Άδα Σταματάτου: “Ο αυτισμός είναι μια πολύ δύσκολη κατάσταση”

Γράφει η Ευαγγελία Ματαλλιωτάκη

Για την εμπειρία της ως μια μητέρα που μεγαλώνει ένα αυτιστικό παιδί μίλησε στους The New Hellenic Times και την Ευαγγελία Ματαλλιωτάκη, η Άδα Σταματάτου.

Μια γυναίκα που δίνει τον προσωπικό της αγώνα για τα δικαιώματα των ανθρώπων που έρχονται αντιμέτωποι με τον αυτισμό.

Όπως εξηγεί η ίδια, κάθε αυτιστικός είναι διαφορετικός και μόνο ένας παιδοψυχίατρος μπορεί να διακρίνει τις επιμέρους περιπτώσεις που περιλαμβάνονται μέσα στο φάσμα του αυτισμού.

“Δεν είναι σωστή η έκφραση λίγο ή πολύ αυτιστικός” διευκρινίζει η κυρία Σταματάτου τονίζοντας πως η έγκαιρη διάγνωση για το αυτιστικό φάσμα και η άμεση παρέμβαση-βοήθεια προς ένα παιδί μπορεί να το βοηθήσει αισθητά.

Μάλιστα η ίδια εξηγεί πως στο άκουσμα της είδησης πως ο γιος της βρίσκεται μέσα στο φάσμα του αυτισμού δεν εξέφρασε “άρνηση”, αλλά αποδέχθηκε το γεγονός και προσπάθησε να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι της για να βοηθήσει το παιδί της.

“Υπάρχουν γονείς που λένε γιατί σε εμένα; Είναι κάτι που δεν πρέπει να το πεις ποτέ. Είναι λάθος! Μπορείς να πας να ζητήσεις μια δεύτερη γνώμη” προσθέτει η ίδια, εξηγώντας ωστόσο πως είναι ιδιαίτερα σημαντικό να αποδεχθείς την κατάσταση άμεσα και να αντιδράσεις με τρόπο που θα βοηθήσει το άτομο που αντιμετωπίζει τον αυτισμό. “Γνώριζα τι είναι ο αυτισμός φυσικά, όμως δεν είσαι έτοιμος να πεις ότι μπορεί να σου συμβεί και αυτό. Όταν σου συμβαίνει σου έρχεται νταμπλάς” υπογραμμίζει με νόημα η ίδια.

Στέλνοντας δε το δικό της μήνυμα, με αφορμή και την κυκλοφορία του βιβλίου της, “Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί” από τις εκδόσεις Memento, σημειώνει πως “πρέπει να προσεγγίζουμε τη διαφορετικότητα με ενσυναίσθηση, αν όλοι το κάναμε αυτό δεν θα υπήρχαν πολλά από αυτά τα άσχημα πράγματα που έχουν συμβεί γύρω μας. Η ζωή είναι γεμάτη μονοπάτια, αν επιλέξεις να πας δεξιά, όλα τα μονοπάτια θα είναι από τα δεξιά, δεν μπορείς να πας αριστερά μετά”.

Ακολουθεί η συνέντευξη που παραχώρησε η Άδα Σταματάτου στους TNHT και την Ευαγγελία Ματαλλιωτάκη:

Ποια ήταν τα πρώτα σημάδια που είδατε και υποψιαστήκατε ότι υπάρχει κάτι το διαφορετικό και ιδιαίτερο στο Γιάννη;

“Το πρώτο σημάδι ήταν ότι δεν μιλούσε. Αυτό συμβαίνει συνήθως πριν τα 2 έτη, εκεί γύρω στους 18 μήνες. Υποψιάζεσαι στην αρχή ότι κάτι πάει στραβά, αλλά λες είναι αγόρι, είναι ανώριμο, δεν είναι όλα τα παιδιά ίδια. Ο Γιάννης ήταν το πρώτο μου παιδί, οπότε δεν είχα καμία εμπειρία.

Περνούσαν όμως οι μήνες και έβλεπα ότι υπάρχει θέμα. Πήγα αμέσως σε έναν παιδίατρο – αναπτυξιολόγο, τον πλέον ειδικό, και μου επιβεβαίωσε ότι υπήρχαν κάποια στοιχεία αυτιστικά και με παρέπεμψε σε παιδοψυχίατρο.

Ο Γιάννης δεν αναπτυσσόταν νευροτυπικά όπως τα άλλα παιδιά και ο παιδοψυχίατρος μου επιβεβαίωσε ότι είναι αυτιστικός. Σου ανακοινώνεται κάτι πάρα πολύ σοβαρό, μη αναστρέψιμο, δε θεραπεύεται, αλλά βελτιώνεται. Δεν είναι κάτι στο οποίο υπάρχει ίαση, υπάρχει βοήθεια για βελτίωση και θεραπευτική προσέγγιση, αλλά δεν εξαφανίζεται ποτέ”.

Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση στο να μεγαλώνεις ένα παιδί με Αυτισμό;

“Εγώ έτυχα σε μια εποχή που υπήρχαν πάρα πολλά κενά, τώρα είναι κάπως καλύτερα τα πράγματα. Συνεχίζουν βέβαια να υπάρχουν αρκετές ελλείψεις. Όταν πήρα εγώ τη διάγνωση δεν υπήρχε ενημέρωση, φυλλάδια, ανακοινώσεις, και τόσες ομοσπονδίες αναπήρων.

Έχω περάσει πολλά κύματα με τον Γιάννη, κυρίως λόγω των γραφειοκρατικών προβλημάτων που υπήρχαν. Πλέον, ευτυχώς, κάποια πράγματα έχουν πάρει τον δρόμο τους και είναι πιο εύκολες οι διαδικασίες.

Δεν θεωρώ ότι είμαστε Ευρώπη, αλλά με κόπους γονέων έχουν γίνει πολλά βήματα μπροστά. Αυτό ωστόσο που θέλω να τονίσω είναι πως ο αυτισμός δεν μπορεί να γκρουπαριστεί με άλλες αναπηρίες.

Η ιδιαιτερότητα του αυτιστικού ανθρώπου κι ενός βαριά αυτιστικού ανθρώπου είναι ότι δεν μπορεί να ενταχθεί σε μια κοινωνία, σε ένα πλαίσιο, σε μια δομή μαζί με άλλους και οι φροντιστές του πρέπει να έχουν εξειδίκευση στον αυτισμό. Έχει αρχίσει ο κόσμος που προσπαθεί να βοηθήσει σε διάφορα σημεία τον αυτισμό να το κατανοεί αυτό το πράγμα, ότι ο αυτισμός είναι μια πολύ ιδιαίτερη περίπτωση που δεν γκρουπάρεται”.

Πώς είναι η καθημερινότητα του lockdown για ένα άτομο με αυτισμό;

“Οι αυτιστικοί άνθρωποι επηρεάστηκαν πάρα πολύ και βαθύτατα σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους, μέσα στο lockdown.

Πρόκειται για ανθρώπους που χρήζουν ιδιαίτερης προσοχής και βοήθειας από την πολιτεία. Αυτό τον σκοπό υπηρετεί και η σελίδα μου όμως.

Προσπαθώ μέσα από αυτή να βοηθήσω σε κάποια πράγματα, η κοινωνία και η πολιτεία να καταλάβουν ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν δυσκολευτεί πολύ γιατί ο αυτιστικός άνθρωπος έχει συνηθίσει σε μια ρουτίνα, που τον βοηθά να μην έχει άγχος και να ανασυνταχθεί, διότι το μυαλό του είναι πάρα πολύ ανακατωμένο.

Όταν ξαφνικά ήρθε το lockdown, ένας αυτιστικός άνθρωπος δεν μπορεί να τα καταλάβει όλα αυτά που συμβαίνουν, οι περισσότεροι έχουν και νοητική υστέρηση, δεν καταλαβαίνουν τις έννοιες πανδημία, ιός , μετάδοση, για αυτούς είναι αφηρημένες έννοιες.

Οπότε ο γονέας του αυτιστικού ατόμου πρέπει να δημιουργήσει μια νέα πραγματικότητα. Η προσαρμογή σε ένα νέο πρόγραμμα είναι κάτι πολύ δύσκολο για αυτούς”.

Πώς προέκυψε η ιδέα να κυκλοφορήσετε το βιβλίο σας;

“Με προσέγγισαν οι εκδότες μου, μου ανέπτυξαν μια ιδέα, τη συζητήσαμε και το εκδώσαμε. Το βιβλίο κυκλοφορεί από τις εκδόσεις Memento, που ανήκουν σε δύο πολύ νέα παιδιά που αγαπούν πραγματικά το βιβλίο σαν βιβλίο.

Ουσιαστικά είναι μια καταγραφή όσων έχω ζήσει από τη μέρα της διάγνωσης, κάτι που δεν υπήρχε στη σελίδα μου.

Μέσα σε αυτό παραθέτω και το κομμάτι της αδερφής του Γιάννη. Σε ένα μέρος του βιβλίου προβάλλεται αυτή η σχέση γιατί είναι πολύ σημαντικό το κομμάτι των αδερφών αυτιστικών, που είναι οι αφανείς ήρωες, που έχουν πολύ βάρος μέσα τους και κανείς δεν μιλάει γι’ αυτούς. Είναι παρά πολλά τα μηνύματα που λαμβάνω από αδέρφια αυτιστικών ατόμων, γιατί πραγματικά τους αναγνωρίζεται ότι υπάρχουν κι αυτοί και είναι πολύ βεβαρυμμένοι.

Το βιβλίο δεν το έγραψα μόνο για γονείς αυτιστικών, δεν το έγραψα για να το διαβάσουν μόνο γονείς ΑΜΕΑ και όσοι το διάβασαν μου είπαν ότι είναι σαν να το έχουν γράψει οι ίδιοι. Ταυτίζονται! Το βιβλίο το έγραψα για όλους τους υπόλοιπους για να μάθουν για τη ζωή μας.

Στο βιβλίο προτείνω έναν συγκεκριμένο τρόπο ζωής: Σου συνέβη κάτι στη ζωή σου; Εντάξει, τι θα κάνεις γι’ αυτό από δω και πέρα.

Το από κει και πέρα είναι καθαρά δικό σου κομμάτι, το πώς θα το αντιμετωπίσεις.

Προσπαθώ να εμψυχώσω γονείς στο πως θα σηκωθούν και να κάνουν τα βήματα προς την επιβίωσή τους με αυτό το δυσάρεστο που τους έχει συμβεί, είτε είναι στο παιδί τους, είτε είναι στον εαυτό τους, είτε σε κάποιο συγγενή τους, είτε γενικά στην κοινωνία σε όλα τα σπίτια συμβαίνει κάτι και πρέπει να προσπαθούμε να ανταπεξέλθουμε στην κάθε δυσκολία”.

Τι θα συμβουλεύατε τους γονείς των παιδιών με αυτισμό;

“Εμπιστευτείτε τους επιστήμονες και τις ειδικότητες, ένα βήμα τη φορά. Η σωματική άσκηση σώζει την ψυχή. Επίσης, μπορεί να σου συμβεί κάτι άσχημο στη ζωή σου, ο τρόπος που θα το αντιμετωπίσεις όμως από κει και πέρα είναι καθαρά δική σου επιλογή. Έχω εναποθέσει τις ελπίδες μου στη νέα γενιά, που είναι ικανή να αλλάξει τον κόσμο, είμαι ανοιχτή σε διάλογο με νέους ανθρώπους και σε κάθε πρόσκληση”.